Nykyään, jolloin DNA-testaus tarjoaa ennenäkemättömiä oivalluksia henkilökohtaisesta terveydestä, geneettisen yksityisyyden ylläpitäminen on noussut suureksi huolenaiheeksi. Viimeaikaiset tapahtumat ovat korostaneet merkittäviä haavoittuvuuksia geneettisen tiedon käsittelyssä, lisäten pelkoa mahdollisista tietomurroista ja väärinkäytöksistä.
Keskeinen tapahtuma on kiinnittänyt huomiota GEDmatchiin, väitteiden mukaan alustan ollessa saattanut jakaa käyttäjien geneettistä tietoa epäasianmukaisesti Facebookin kanssa. Tämä tilanne on sytyttänyt voimakasta julkista keskustelua eri tahojen herkkien geneettisten tietojen pääsystä ja tämän pääsyn eettisistä vaikutuksista. Se herättää vakavia kysymyksiä tämän tiedon mahdollisesta väärinkäytöstä, mukaan lukien huolenaiheet syrjinnästä ja biologisten uhkien kehittämisestä geneettisten profiilien mukaan.
Tilanne korostaa laajempaa kysymystä suurten teknologiayritysten tulosta geneettisen datan alueelle. Koska tällä sektorilla ei ole riittävän tiukkoja yksityisyydensuojalakeja, huoli kasvaa siitä, että DNA-tietoja voitaisiin hyödyntää epäselvillä tarkoituksilla olevien organisaatioiden toimesta.
Vaatimus vahvemmasta hallinnollisesta sääntelystä muuttuu yhä kiireellisemmäksi. Vaikka jotkin toimenpiteet on otettu käyttöön yksilöiden geneettisen tiedon suojelemiseksi, nämä perustuvat usein vahvasti siihen, että yksilöiden on ymmärrettävä ja navigoitava monimutkaisia oikeudellisia termejä. Tästä tilanteesta voi seurata suostumus, joka ei välttämättä ole täysin tietoon perustuvaa.
Tarvitaan merkittäviä sääntelyuudistuksia, jotka vastaavat niitä, joilla varmistetaan elintarviketurvallisuus ja autojen turvallisuusmääräykset. Geneettisen yksityisyyden suojelemista tulisi pitää perusoikeutena, ja aktiivinen hallituksen väliintulo on tarpeen estämään luvaton tietojen jakaminen ja väärinkäyttö. Koska geneettinen testaus integroituu yhä enemmän terveydenhuoltoon, proaktiiviset toimenpiteet ovat ratkaisevan tärkeitä tämän erityisen henkilökohtaisen identiteetin osan suojelemisessa hyödyntämiseltä.
